EL IMPACTO QUE GENERA EL AUTISMO EN LA FAMILIA.

Por:Analaura Castro 

     Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) constituye una serie de alteraciones graves que afectan diferentes áreas del desarrollo usual del niño como: La interacción social, el comportamiento y la comunicación, desde los primeros años de la infancia, acompañando a la persona durante todo su ciclo vital. La llegada de un hijo suele ser algo significativo para los padres y los miembros en general de la familia como, los hermanos, abuelos y tíos que se encuentran a la espera, cargado de ilusiones emociones y expectativas, donde todos esperan que el niño sea lo mas saludable posible para que pueda disfrutar de una vida plena junto a ellos. Normalmente, los padres de un niño con trastorno del espectro autista, disfrutan durante un tiempo de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, sin percatarse que el infante se encuentra presentado un comportamiento inusual considerando posee un desarrollo como cualquier otro. Sin embargo, en un momento empiezan a aparecer ciertos conductas que desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo. 

     El rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las instrucciones verbales, el juego repetitivo entre otras características que captan la atención del adulto y comienzan las dudas y búsqueda de respuestas mayormente en el pediatra ya que, es el medico de confianza que remitirá al pequeño a otros especialista como el neurólogo quien se encargara de realizar en diagnóstico, seguido del psicólogo, fisiatra, terapeuta ocupacional, quienes formaran una atención interdisciplinaria adaptada a las necesidades del infante. Sido este el momento donde los padres y familiares comienzan a entra en conciencia de todo lo nuevo que se entran enfrentando siendo aspectos que impactan profundamente muy difícil de asimilar y generalmente no pueden creerlo. Las familias al enterarse que hay un miembro con TEA, normalmente no es una noticia fácil de asimilar y comprende ya que, rompe todo los esquemas que mayormente las familias o personas tienen, cambiando sus idearios, expectativas y convirtiéndose incierto el futuro que depara para todos, entrando en la etapa conocida como recepción al diagnóstico, sido difícil para todos pero más difícil para los padres quienes habitualmente se siente culpables de la situación, haciéndose muchas preguntas y unas de ellas : ¿ por qué nosotros?, ¿ por qué mi hijo ?, afrontando este periodo como un duelo, lleno de miedos. Por este motivo, es muy importante que los padres reciban un diagnóstico lo más pronto posible, ya que saber la verdad, por terrible que sea, es el principio de la aceptación de la realidad y es lo que abre el camino para tener el coraje de empezar a actuar. 

      Si bien se debe considerar que la reacción de los padres ante el diagnóstico de autismo depende de diferentes factores como: Experiencias previas, presencia en la familia de otro miembro con TEA u otro trastorno, conocimientos ante el tema, la demora del diagnóstico, las características presentes entre otros. Pero en su mayoría de los casos el proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a las crisis. Aunque existe un consentimiento importante con respecto a este diagnóstico suelen pasar por varias y diferentes etapas, los sentimientos encontrados del proceso duelo, experimentar profunda tristeza, un sentimiento de pérdida o de ira, siendo estos solos unas las reacciones que los padres pueden mostrar, para luego pasar a la fase de aceptación de la realidad, donde no la pueden cambiar pero si mejorar, se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar el problema. Realizándose preguntas como: ¿Qué hacemos ahora?, ¿Cómo va a llevar esta situación? ¿Qué paso debemos seguir? ¿Que pasara con nuestra familia?, son preguntas que usualmente a pesar de comprender ya la situación, elevan el estrés entre los miembros de la familia y angustias.

     El hecho de que no todas las familias reaccionen y se adapten de la misma forma a la presencia de un infante y compañero con alteraciones en el desarrollo, se consideró las familias de niños con discapacidad como: “familias normales en circunstancias excepcionales” (Freixa, 1993). Ya que cada una desarrolla sus propias maneras de hacer, entender y llevar las cosas según sus dinámicas, sus ideas, sus valores, creencias, costumbres, creando cada uno un entorno y un mundo tan único, tratando de que sea favorable para todos, aunque en algunas circunstancias sea un poco complicado. Tener un hijo o hija con autismo normalmente produce un impacto que afecta enormemente a la vida familiar, pudiendo distorsionar y modificar el ambiente familiar ya que, todos tienen que se conscientes de lo que está ocurriendo y esto implica un cambio en las rutinas, hasta en la forma de vida de cada uno. Los padres de un hijo con autismo van a tener que afrontar graves dificultades. 

     El autismo causa frustración, estrés, confusión en la familia. El riesgo de estrés en estas familias es muy alto y con ello, el riesgo de vivir en un clima constante de tensión y angustia, ejerciendo este un efecto negativo sobre el aspecto emocionales, las relaciones de la familia con amigos, las actividades de ocio, la organización económica familiar, la actividad y dedicación de la madre fuera del hogar, las interacciones dentro del núcleo familiar y, en general, el equilibro que existe dentro del hogar se ve afectado, generando la necesidad de tomar decisiones. Se puede decir que la presencia de un hijo autista cambia la dinámica familiar por varios factores: la auto-distribución y atribución de tareas y roles, entre el padre y la madre, en cuanto al cuidado del hijo; el grado de sensibilidad (resistencia) de cada uno de los miembros de la pareja hacia los problemas que presenta su hijo; el apoyo recibido por parte del cónyuge; la satisfacción conyugal y la felicidad personal de cada uno de ellos; modificando hasta las actividades con los otros hijos si se tienen, que no debería de cambiar la atención hacia ellos pero si explicarles lo ocurrido y como se van a manejar las cosas.

     Tener unas expectativas realistas con respecto al hijo con autismo y mantener un clima familiar de calidad son dos aspectos fundamentales que se deben mantener en la convivencia positiva y que previenen de posibles complicaciones a nivel personal, familiar y social. Si bien es cierto que la calidad de la comunicación familiar varía con el tiempo y con las etapas evolutivas de la vida, es preciso que los padres y los hijos no pierdan el contacto mutuo con los aspectos importantes de sus vidas, igual se debe considerar que el apoyo y la unión de todos los miembros es una de las claves principales para la formación y buen desarrollo de todos los individuos que conforman a la familia, siendo a subes el hogar el pilar primordial para ayudar al miembro con autismo. La calidad global de la vida familiar tiene una influencia importante en la forma de relacionarse los hermanos. Es más probable que los padres que formen una buena pareja y resuelvan sus diferencias, tengan hijos que hagan lo mismo. La interacción entre los hermanos es extremadamente sensible a la calidad de la interacción entre el hermano con autismo y los padres tratando de llevar la situación, cometiendo muchas veces el error de centrar la mayor atención en el pequeño con TEA como expresa (Harris, 2001, p. 7). : “Con frecuencia nos centramos tanto en las intensas necesidades educativas del niño con autismo que tendemos a pasar por alto las necesidades de los demás hermanos”. Son circunstancia donde los padres deben aprender poner un equilibrio y orden es decir, dividir las tareas igualitariamente, que cada uno cumpla con sus deberes y ejerzan también sus actividades de agrado y donde cada uno tenga su debida atención y poyo cuando lo requiera, entendiendo que cada uno tiene diferencias pero parte de aprender a compartir es comprender al otro, acompañándose como hermanos y familia creando un ambiente de armonía. 

      Se evidencia que la llegada de un miembro con TEA a la familia no es fácil, cambia completamente todo desde sus perspectivas del mundo, ideas, sus hábitos, sus rutinas, el tiempo libre, las modificaciones físicas en la casa para adaptarla a las necesidades del niño, los cambios en la alimentación normalmente son libre de gluten y caseínas, hasta modificar la forma de comunicación, considerando que las personas con TEA tienen un lenguaje particular, miran el mundo desde una perspectiva singular y se perciben a sí mismos y a los demás de manera diferente; Pero a pesar de todos los cambios ocurridos la familia sigue siendo el núcleo principal de apoyo y de aprendizaje, donde con la ayuda y orientación adecuada se puede lograr superar las etapas, considerando todos los miembros de la familia, escuchado y atendiendo las necesidades de cada uno. Como ya mencionado las familias con miembros autistas son corrientes pero con una circunstancia excepcional, que los vuele más fuertes, solo hay que tener dedicación, paciencia y constancia a pesar de las circunstancias presentes, con perseverancia todo se puede lograr y superar. 

 

Referencias 

 Baña Castro, M. (2015) El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo. Universidad de a Coruña. España. Consultado 08 de julio del 2021. http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-42212015000300009